Młoda kobieta z niepełnosprawnościami chce ułożyć sobie życie, mimo dezaprobaty rodziny. Emeryt marzy o tym, żeby w spokoju pójść na zakupy. Czterdziestoletni mężczyzna stracił partnerkę przez to, że nie była ona gotowa do objęcia go opieką. To tylko kilka historii osób z niepełnosprawnościami, z którymi pracuje szczecińska Fundacja Możesz. Jej pracownicy i wolontariusze codziennie mają do czynienia z trudnościami, które każdego dnia napotykają na swojej drodze osoby z niepełnosprawnościami.

O wyzwaniach, trudnościach i determinacji w dążeniu do celu osób z niepełnosprawnościami rozmawiamy z Joanną Sawicką-Budziak, prezeską Fundacji Możesz.

Pracodawcy nie chcą mieć problemu

Co 9-10 osoba, którą mijamy na ulicy, ma niepełnosprawność. Nie zawsze przecież chodzi o osoby chodzące o kulach czy jeżdżące na wózku. Czasem wady zdrowotnej po prostu nie widać. 

– Bardzo często jest tak, że jeżeli niepełnosprawność jest niewidoczna, to te osoby nie mówią, że są chore – zwraca uwagę Joanna Sawicka-Budziak. Dzieje się tak na przykład na rozmowach o pracę.

– Często, żeby dostać pracę, osoby chore muszą ukrywać swój stan zdrowia. Nie korzystają ze swoich praw. Nie chwalą się swoją niepełnosprawnością właśnie dlatego, żeby pracować. Często pracodawcy nieprzychylnie patrzą na osoby z niepełnosprawnościami. Boją się, że będą musieli spełnić jakieś specjalne wymagania. Obawiają się również, że takie osoby będą często chodziły na zwolnienia. Rozmawiając z pracodawcami, wielokrotnie słyszę: „nie, nie, nie… My potrzebujemy osoby pełnosprawnej”. I to wynika z naszego przekonania. Mówimy o pracowniku biurowym czy osobie pracującej w call center. Bardzo często jest tak, że pracodawcy nie chcą mieć problemu.

– A jaki to jest problem? – dopytujemy naszą rozmówczynię.

– Ha! A ja wiem, jaki to jest problem? Czasem trzeba toaletę dostosować albo kupić lepsze krzesło. To mogą być tego typu trudności. Moim zdaniem to nie jest problem. W mojej fundacji na pięć na siedem zatrudnionych osób ma niepełnosprawności. Tak naprawdę musiałam nakleić taśmę na podłodze i kupić jedno dobre, super wyprofilowane krzesło. To było tyle. Jeżeli chodzi o pieniądze, można otrzymać dofinansowanie do zatrudnienia osoby z niepełnosprawnością, ale trzeba spełnić kilka formalnych warunków. Wiąże się to z tym, że osoba z niepełnosprawnością ma więcej możliwości, w tym między innymi więcej urlopu. To może być postrzegane jako większy koszt dla pracodawcy. Z drugiej strony, mam takie poczucie, że jeżeli taka osoba odnajdzie się w naszej firmie, to jest ona oddana i skupiona na zrealizowaniu celu. Często chce udowodnić, że to jest jej miejsce i odwdzięczyć za to, że została zatrudniona. Oczywiście, możemy otwarcie mówić o pewnym wykluczeniu osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy – mówi prezeska fundacji.

Mamy dużo lekcji do odrobienia

Jak dodaje, jeszcze wiele czasu upłynie, zanim oswoimy niepełnosprawność. Zdaniem Sawickiej-Budziak, jako społeczeństwo nie jesteśmy jeszcze gotowi, żeby w pełni zaakceptować osoby chore wokół nas.

– Nawet w moim otoczeniu ludzie pytali: „Poczekaj, ona jest niewidoma, to po co idzie do kina?”. A w czym jest problem, żeby się wybrała? Słyszy dźwięk, a ktoś obok opowiada jej, co dzieje się na ekranie. Te osoby mają dysfunkcje w swoich organizmach, ale chcą funkcjonować w społeczeństwie. Chcą brać udział w różnego rodzaju koncertach, wydarzeniach, chodzić do kina, na basen…, a my, jako społeczeństwo, nie bierzemy ich pod uwagę. Wykluczamy te osoby. Nawet nie proponujemy im takiej rozrywki. Idziemy do kina, ale jak jest z nami ktoś z niepełnosprawnością, to już czujemy dyskomfort, czy zaproponować. Nie dajemy szansy podjęcia decyzji tej osobie – zwraca uwagę. – Mój tata trafił na wózek inwalidzki. Obserwowałam z bliska, jak osoby z jego otoczenia go wykluczyły. Kiedy organizowano imprezę rodzinną, to wszyscy pytali zdziwieni: „To twój tato będzie?”. A ja odpowiadałam: „No pewnie, że będzie, bo dlaczego ma go nie być?”. Uśmiecham się teraz, ponieważ… mój tata jako osoba pełnosprawna nigdy nie tańczył. Jak wylądował na wózku, to zaczął tańczyć. Jak zadałam mu to pytanie, dlaczego i o co tu chodzi, to odpowiedział: „Nie mogę patrzeć na te smutne miny. Bo oni tak siedzą i z takim żalem na mnie patrzą”. Mojego taty dzisiaj już z nami nie ma, ale to dla mnie przykład tego, że właśnie społeczeństwo nie jest gotowe na aktywności osób z niepełnosprawnościami.

„Jeny, to teraz już nie pójdziemy w góry”

Życie osób, które nabyły niepełnosprawność, diametralnie się zmienia. Sytuacja ta dotyczy 70% osób z niepełnosprawnościami. W większości mamy do czynienia z osobami, które w przeszłości były w pełni sprawne. 

– To jest naprawdę bardzo dużo. Jesteśmy pełnosprawni i robimy sobie różne rzeczy, nagle coś się wydarzy i już tego nie możemy robić. Tracimy jakąś funkcję. Opiekunowie i znajomi tych osób bardzo często wtedy mówią: „jeny, to teraz już nie pójdziemy w góry”. Akurat mam w głowie Anię, która jest po amputacji nogi. Ona mówi: „Spokojnie, ja chodzę po górach… Oczywiście musiałam kupić protezę i tak dalej, ale ja dzisiaj chodzę i żegluję”. Dziewczyna jest rzeczywiście bardzo pozytywnie nastawiona, ale wiem, że wymaga to dużo pracy. Żeby osoba z niepełnosprawnością była zaangażowana i żeby otoczenie nas nie wykluczało. A często tak się właśnie zdarza. Dlaczego? Nie wiem, może z troski? Nie widzisz, to nie wchodź do kuchni. Możesz przecież sobie tam zrobić krzywdę. Nóż jest ostry, a woda gorąca. Bardzo różne historie za tym stoją. Tak naprawdę troska, opieka, miłość…, bo „jak pójdziesz, to nie wiadomo, jak oni tam zareagują”, bo przecież masz jakąś dysfunkcję. Albo rodzice się martwią: „a kto się tobą tam zaopiekuje”. To są bardzo różne przykłady. W ten sposób alienujemy osoby z niepełnosprawnościami z życia codziennego. To jest miłość, która niestety krzywdzi. Mówimy: „to ty zostań, a ja ci szybko zrobię te zakupy”, a dla tej osoby wyjście na zakupy, to jest właśnie aktywność. Spotkanie z ludźmi i poczucie sprawczości, że sama mogę kupić to, czego chcę. Nie chodzi o to, żeby nie pomagać osobom z niepełnosprawnościami, ale by robić to mądrze. Trzeba sprawdzać, w jakich obszarach te osoby potrzebują pomocy. Zapytajmy wprost: „jak ci pomóc?”. Chodzi o mądre pomaganie, czyli również stawianie wyzwań. Dopingowanie i zachęcanie do przekraczania swoich granic.

„Nikt ciebie nie będzie chciał”

Podopieczni fundacji spotykają się również z brakiem akceptacji wśród swoich najbliższych. Chociaż niechętnie, to Joanna Sawicka-Budziak zdecydowała się nam opowiedzieć o trudnych sytuacjach, kiedy rodzina nie akceptuje niepełnosprawności swojej najbliższej osoby.

– No tak… chociaż staram się zawsze skupić na pozytywach, to nie mogę zaprzeczyć, że takich sytuacji nie ma. Tak jak dziewczyna, która uległa wypadkowi i jeździ na wózku, a jej rodzina zdecydowała za nią, że już nie będzie miała męża, nie będzie miała dzieci… Chociaż ona fizycznie może! Rodzina mówi: „nie, nie, ty nie możesz mieć rodziny, bo ty jesteś na wózku, przecież nikt ciebie nie będzie chciał”. Zabranianie stworzenia swojej własnej rodziny, odbieranie prawa do normalnego funkcjonowania – niestety takie rzeczy się dzieją. Na szczęście nie skupiam się na tym, natomiast często opiekunowie osób z niepełnosprawnościami odbierają im prawo do samostanowienia o sobie. Mama czy tata mówi dziecku: „ty sobie nie poradzisz!”. Albo pytają: „kto ciebie przyjmie do pracy?”. To są zdania, które uderzają w poczucie własnej wartości. Jeżeli wiesz, że potrzebujesz pomocy i wsparcia, a twój opiekun mówi, że ci nie pomoże – no to wtedy czujesz, że zostałeś całkowicie sam. I wtedy zniechęcamy te osoby do życia. One przez to wolą zostać w czterech ścianach i nie robić nic.

Największy problem jest w głowie

Osoby z niepełnosprawnościami mają wiele problemów. Dotyczą one kwestii asystentów czy systemowego wsparcia dla różnych projektów i programów socjalnych. Jednak jak przekonuje Sawicka-Budziak, najważniejsza kwestia, to nasze podejście do ludzi z niepełnosprawnościami. 

– Osoba z niepełnosprawnością jest pełnowartościowym człowiekiem! Jest uczestnikiem naszych działań w społeczeństwie. Też możemy się od niej czegoś nauczyć i otrzymać wsparcie. Możemy się naprawdę pięknie uzupełniać. To są fantastyczni ludzie, którzy są często uwięzieni w swoich domach i swoich przestrzeniach. Przekonuję, że da się założyć rodzinę z osobą niepełnosprawną. Znam mnóstwo takich przykładów. Jeżeli ktoś jest gotowy podjąć to wyzwanie, to takie osoby potrafią stworzyć piękne rodziny. Osoby głuche rodzą dzieci, osoby na wózkach wychowują dzieci – to normalne. My dzisiaj jesteśmy pełnosprawni, ale nie wiadomo, co się wydarzy. Nie wiemy, czy za chwilę nie będziemy w tej mniejszości z jakąś niepełnosprawnością. Proszę, żeby osoby pełnosprawne, nie odbierały tego prawa osobom z niepełnosprawnością.