Kiedy miałaś pierwszy atak epilepsji?
W wieku 13 miesięcy na rękach mojego taty. Oczywiście tego nie pamiętam, wiem tylko z opowieści rodziców, którzy byli przerażeni, nie wiedzieli, co się ze mną dzieje. Myśleli, że może mam drgawki od gorączki… Powiedzieli mi o chorobie, kiedy miałam chyba 8 lat. Pamiętam ten moment. Tata usiadł obok, mama stała naprzeciwko nas. Wytłumaczyli mi, że jestem chora, że to wymaga trudnego leczenia, że choroba wiąże się z różnymi ograniczeniami. Z dzieciństwa pamiętam, że np. nie mogłam chodzić sama na basen.
Chodziłaś do szkoły?
W podstawówce miałam nauczanie indywidualne, ale nie w domu, tylko w szkole, żebym jednak była w społeczeństwie. Chodziłam też z klasą na niektóre lekcje…
Miałaś ataki w szkole?
Tak. Pamiętam, jak kiedyś przewróciłam się na schodach, na szczęście szła za mną nauczycielka i mnie zdążyła przytrzymać.
Jak reagowali na to twoi rówieśnicy?
Śmiali się. Nazywali mnie padaką i psycholką. Teraz jestem dorosła, mam 26 lat i nadal się z tym spotykam… Ludzie, którzy się z tego śmieją, a proszę mi uwierzyć, jest ich mnóstwo, nie wiedzą, co to znaczy obudzić się na chodniku porozbijanym. Mam nawet blizny na ręce po jednym z takich ataków. Jeden z moich byłych szefów kopał mnie, kiedy miałam atak…
Jak to? To jest wręcz niewyobrażalne…
Ale się zdarzyło. Ja tego nie pamiętam, ponieważ podczas ataku jestem nieprzytomna, ale powiedziały mi to inne osoby. Szef mnie kopał, a kiedy się wybudziłam, darł się, że nie płaci mi za leżenie na podłodze. Byłam przerażona, nic z tym wtedy nie zrobiłam. Miałam wielkie siniaki na ciele. Przykładów z wyśmiewaniem i z wyszydzaniem mogę podać całe mnóstwo. Pracowałam w sklepie, staliśmy grupą i rozmowa toczyła się o psychiatrach. Moja przełożona nagle powiedziała, że psychiatrzy to powinni się zająć chorymi na padaczkę, że może wtedy ci by zmądrzeli. Wiedziała, że jestem chora.
Zareagowałaś?
Tak. Powiedziałam głośno, że ja mam epilepsję i dobrze by było, żeby jednak każdy patrzył na siebie. Odwróciłam się i wyszłam.
Jesteś bardzo odważna. Nie każdy by umiał coś odpowiedzieć w takiej sytuacji.
Nie zawsze taka jestem. Tego typu sytuacje i duży stres są bardzo złe dla osób z epilepsją. U mnie przewlekły stres może przyczyniać się do pogorszenia stanu i częstszych ataków. Nie chodzi o to, że nie można mnie skrytykować, powiedzieć, że coś zrobiłam źle, ale wyśmiewanie czy krzyk, bardzo źle na mnie wpływają.
Kim jesteś z zawodu?
W tej chwili uczę się na kierunku policealnym technik administracji. To jest coś, co bardzo mnie interesuje. Ale jednocześnie od dawna staram się być aktywna zawodowo. Nie jest to łatwe. Ludzie boją się zatrudniać chorych na epilepsję. Podczas jednej z rozmów rekruterka stwierdziła, że to przecież choroba psychiczna. Wytłumaczyłam, że neurologiczna, ale wiedziałam, że to już nie ma znaczenia dla niej. Oczywiście nie zostałam przyjęta. Ludzie też boją się, że jak zatrudnią kogoś chorego, to ta osoba będzie ciągle na zwolnieniu lekarskim siedzieć.
Nie będzie?
Powiem za siebie: dla mnie zwolnienie to ostateczność. Nieraz bywało, że chodziłam poobijana po ataku do pracy, bo mi na tej pracy bardzo zależy. Jestem szczęśliwa, że mogę pracować i też wiem, że podobnie myślą inne osoby z niepełnosprawnościami. Inną sprawą jest, że nasze prawa nie są przestrzegane, a przecież dla pracodawcy jesteśmy zyskiem, bo dużą część kosztów naszego zatrudnienia pokrywa państwo. Można iść do PFRON, gdzie jest duża pomoc w wypełnianiu dokumentów. Ludzie z epilepsją nie chcą być na rencie, wiem też, że wiele osób ukrywa chorobę, żeby mieć pracę. My i tak mamy ograniczone możliwości. Nie mogę np. pracować w nocy, nie mogę pracować przy maszynach. Jesteśmy dyskryminowani jeśli chodzi o dostęp do prawa jazdy.
Dlaczego nazywasz to dyskryminacją? Przecież za kierownicą można dostać ataku.
Osoba chora na serce może zasłabnąć i dostać zawału. Człowiek chory na cukrzycę również może zasłabnąć. Dlaczego my jesteśmy traktowani inaczej? Jestem osobą bardzo odpowiedzialną, nie wybaczyłabym sobie, gdyby przeze mnie coś komuś się stało. Wiem, kiedy nie czuję się dobrze, kiedy ryzyko ataku jest duże. Możliwość dojeżdżania na krótkiej trasie dałaby mi zupełnie inne możliwości, jeśli chodzi o poszukiwanie pracy.
Teraz pracujesz?
Tak, w jednej ze szczecińskich firm. To praca biurowa. Mój szef wie oczywiście, że mam epilepsję, na szczęście jeszcze nie miałam ataku w tej pracy. Od szefa nawet usłyszałam niedawno, że nie widać po mnie, żebym była chora. Dałam mu też publikację na temat zatrudniania osób z epilepsją. Mam nadzieję, że przeczyta.
Ludzie nie wiedzą, jak się zachować, kiedy masz atak?
Wiedzą, jak pomóc osobie z cukrzycą, wiedzą nawet jak reanimować osobę po zawale. Nie wiedzą, jak zachować się, kiedy ktoś obok ma atak epilepsji. Praktycznie nie mówi się o tym.
Wytłumaczmy zatem, co zrobić?
Przy ataku drgawkowym najważniejsze to zabezpieczyć głowę, abym nie zrobiła sobie krzywdy, co wiele razy się zdarzyło. Nie podnosi się mnie, ale można uklęknąć, położyć sobie na kolanach bluzę czy kurtkę, oprzeć moją głowę, delikatnie przytrzymać ramiona i po prostu dać mi się wytrząść. Drgawek nie da się powstrzymać. Po ataku jestem zwykle bardzo zmęczona, zdezorientowana, jest mi albo zimno, abo gorąco. Czuję też strach i przerażenie, jeśli stało się to w miejscu publicznym. Dobrze, jeśli mogę wtedy chwilę odpocząć i ktoś przy mnie jest.
Nie wydaje się to skomplikowane.
Łatwiejsze niż reanimacja. Tylko trzeba o tym mówić. Jeśli wiesz, że w twoim otoczeniu jest osoba z epilepsją, po prostu zapytaj: a w jaki sposób mogę ci pomóc, jeśli zdarzy się atak? Warto też mieć świadomość, że te ataki mogą być bardzo różne. Ja oprócz ataków drgawkowych, mam też ataki takie, że jakby się zamyślam, zawieszam na chwilę, mam wtedy dziwny wzrok, jestem nieobecna. Po takim ataku też potrzebuję odpoczynku. Ataki są bardzo wyczerpujące fizycznie, zwykle mam po nich bardzo silne bóle głowy, po atakach drgawkowych także bóle mięśni tak mocne, że to ciężko do czegokolwiek porównać. To jakby ktoś przebiegł 12 razy trasę Szczecin-Berlin i obudził się na drugi dzień.
Jesteś jedną z osób, które zdecydowały się opowiedzieć swoją historię w ramach kampanii EPI-AKCJA, realizowanej przez szczecińską Fundację Normalnie. To kampania na rzecz akceptacji i zwiększenia zatrudnienia osób z epilepsją. Dlaczego zdecydowałaś się na udział w kampanii?
Bo wiedza społeczeństwa o epilepsji jest w zasadzie żadna. Wiesz, jaki kolor symbolizuje epilepsję? To kolor purpurowy, fioletowy. To kolor, który symbolizuje także duchowość, wrażliwość. Ludzie z epilepsją są bardzo wrażliwi, ale to nie znaczy, że gorsi. Chcę o tym głośno mówić. Chcę, żeby epilepsja przestała być tematem tabu.
Jakie masz marzenia?
Moim największym marzeniem jest, aby zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat tej choroby. Aby nie dyskryminowano nas na rynku pracy, aby nie wyśmiewano. Aby nie wrzucano nas do jednego worka z ludźmi, którzy mają padaczkę alkoholową. Rodzajów epilepsji jest przecież kilkadziesiąt. Chcemy pracować, jesteśmy bardzo ambitnymi ludźmi, chcemy godnie żyć. Nie trzeba się nas bać. Są różne grupy osób dyskryminowanych, które walczą o swoje prawa. My jako osoby z epilepsją nie mamy swoich przedstawicieli, którzy będą uświadamiać pracodawców, walczyć o nasze prawa. Chcę to zmienić.
Co lubisz robić w wolnym czasie?
Czytam książki, interesuję się psychologią, komunikacją społeczną, relacjami między narodami. Piszę też wiersze.
Wiersze? Jakie?
Zwykle o swoich emocjach. Często tych trudnych, także związanych z chorobą. Kiedy je opiszę, jest mi trochę łatwiej.
***
Natalia zgodziła się, abyśmy opublikowali jeden z jej wierszy. Napisała go w czasie, kiedy starała się o pracę, na której bardzo jej zależało.
Gdy człowiek goni
Z tym rozpędem i rozmachem
Lecz człowiek się boi
O to co się stanie
Gdy nie uda mu się wcale
Gdy pojawi się nieszczęście
Co to będzie
Strach przed tym że straci
To o co się stara
Przeczucia dziwne nadchodzą
I nie może się przyzwyczaić
Zastanawia się co robić
By wszystko się udało
Satysfakcję by się miało
Informacje na temat możliwości zatrudniania osób z epilepsją, ale też historie osób takich, jak Natalia, można znaleźć na stronie kampanii EPI-AKCJA: www.fundacjanormalnie.pl/epi-akcja
Komentarze
16