– Kiedy Maja przyszła na świat, lekarze mówili, że nie dożyje nawet roku. Twierdzili, że wad jest zbyt dużo, że nasza córeczka sobie z tym nie poradzi. Od razu trafiła do inkubatora – opowiada Pani Agnieszka Tucholska. Dzisiaj dziewczynka ma pięć lat i zdiagnozowany zespół Goldenhara, który generuje liczne defekty wyglądu dziewczynki, w tym chorobę oczu. Nadzieją jest kompleksowa operacja, którą chcą wykonać tylko lekarze w Ameryce. Żeby do operacji mogło dojść, rodzina Tucholskich musi zebrać jeszcze 160 tysięcy złotych.

"Dowiadywaliśmy się, że nie będzie mówić, nie będzie chodzić, że może nie słyszeć..."

Walka o zdrowie Mai Tucholskiej trwa niemal od momentu narodzin dziewczynki. Postawiona diagnoza sprawiła, że rodzina Tucholskich zamiast cieszyć się z narodzin dziecka, musiała stanąć do walki o zdrowie i życie dziewczynki.

Maja urodziła się z zespołem Goldenhara – oprócz zniekształconej buzi, ma wadę serca, guza w oku, nie słyszy. Żaden lekarz w Polsce nie chciał podjąć się skomplikowanej operacji obarczonej bardzo dużym ryzykiem. Rodzina jednak nie zamierzała się poddawać i przez kilka lat poszukiwała rozwiązania. Amerykańscy lekarze zaproponowali złożoną operację usunięcia guza z oka, rekonstrukcję małżowiny usznej i szczęki.

– Ta choroba to była dla nas najbardziej zagadkowa rzecz na świecie. W Polsce 70 osób choruje na ten zespół. Kiedy urodziłam Maję, nikt nie umiał nam nic powiedzieć i doradzić, rozwiązań szukaliśmy w Internecie – mówi Pani Agnieszka, mama Mai. – Co chwilę dowiadywaliśmy się, że nie będzie mówić, nie będzie chodzić, że może nie słyszeć, że w przypadku takiej choroby naturalne są choroby serca. To wszystko było przerażające. Jest szczęśliwym dzieckiem, nie chcemy jej tego zaburzyć. Dzieci zauważają jej defekt, smuci ją to. Chciałabym, by miała ucho na normalnym miejscu – mówi dalej.

Kolejne etapy leczenia to np. rozciąganie żuchwy czy leczenie oka.

Zbiórka na rzecz Mai podczas "Gwiazdki nad Łasztownią"

Pieniądze na leczenie Mai zbierane będą podczas sobotniego (7 grudnia) wydarzenia "Gwiazdka nad Łasztownią" w Starej Rzeźni.

– Rodzina Mai ma wolę walki o dziecko. To urocza, śliczna dziewczynka, która zasługuje na szczęśliwe, normalne życie bez deformacji twarzy – mówi Monika Dyker-Woźniak ze Stowarzyszenia Progressum. - To będzie wielkie święto, bo cała nasza gwiazdkowa uwaga skupi się właśnie na Mai. Kiermasz świąteczny i licytacje skierowane będą właśnie na zbiórkę na rzecz dziewczynki – dodaje.

Wszyscy wystawcy przekażą część swoich dochodów na cel charytatywny, na miejscu odbywać się będzie także zbiórka do puszek. Początek wydarzenia w Starej Rzeźni w sobotę o 10:00. Koszt operacji Mai to 300 tysięcy złotych. Uzbierano ponad 130 tysięcy. Nie ma terminu zakończenia zbiórki, ale rodzice dziewczynki podkreślają, że im szybciej operacja zostanie wykonana, tym większa szansa na to, że się ona powiedzie. Więcej o Mai i historii jej choroby przeczytacie na: https://www.siepomaga.pl/maja-tucholska