Antosia urodziła się z genetycznym zespołem Di George’a, delecją 22q11. Jest to zespół wad wrodzonych spowodowanych mutacją genetyczną. Wada ta związana jest z występowaniem licznych chorób, między innymi niskorosłością.
Antosia ze względu na niski wzrost ma obniżony rozwój psychomotoryczny oraz zdiagnozowaną afazję motoryczną i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy i specjalistów ze względu na liczne choroby wynikające z zespołu genetycznego. Jednym ze skutków zespołu Di George’a jest brak chromosomu wzrostu. Obecnie jest w trakcie farmakoterapii hormonem wzrostu. Dziewczynka nie zakwalifikowała się do żadnego programu refundowanego przez NFZ. Cena leku jest wysoka, koszt jednego opakowania to ponad 3 tysiące złotych na jeden miesiąc leczenia. Do tego dochodzą kolejne koszty: igieł, pena, środków do dezynfekcji, prywatnych wizyt lekarskich i stałych badań. Dostępność leków w Polsce jest bardzo ograniczona, co generuje dodatkowe koszty. Środki finansowe rodziców topnieją, dlatego też prosimy o dobrych ludzi o pomoc, aby miała szansę na jak najlepsze życie.
Program:
11:00 Rozpoczęcie
11:00 Moto Stargard – wystawa motocykli
11:05 Głowa Mała – spektakl „Kapu Kap”
11:40 Chór Polka – koncert
12:00 Maskotki Tedi, Bunio i Amanda oraz Muszkieterowie Szpiku
12:00 Licytacje
12:10 Dance Up – i Ty zostań superbohaterem!
12:30 Kamil Żongler – Walizka Show
13:00 Zespół Pieśni i Tańca Ziemi Szczecińskiej „Krąg” oraz Zespół La Bomba – pokaz taneczny
13:00 Wielkanocne warsztaty kreatywne
13:20 Adrian i Kasia – zumba
13:30 Trening z siatkarkami Chemika Police
13:50 Licytacje
14:00 Boks na Prawym Brzegu – pokaz sztuk walki
14:45 Centrum Tańca Swing – pokaz taneczny
15:05 Licytacje
14:00 Szczecińskie Am’Cary – wystawa amerykańskich samochodów
14:00 RS Gryfino Szymon Ryba – wystawa samochodów ciężarowych
15:30 Wiśniowy Urwis – Pokaz baniek mydlanych
15:50 Heart Break Studio Tańca
16:10 Losowanie loterii fantowej
16:20 Heart Break Studio Tańca – pokaz taneczny
16:50 Licytacje
17:00 DJ Noname – wspólna zabawa
17:15 Rhythm Rebels – orkiestra perkusyjna
17:30 DJ Noname – taneczna rozgrzewka przed piniatą
18:00 Giga piniata dla wszystkich dzieci
18:20 Zakończenie imprezy
Wydarzenie na FB: https://www.facebook.com/events/687071003983165/
Komentarze
0