- Dają nam dużo od siebie, a my staramy się oddać im jak najwięcej - podkreślają pedagodzy pracujący na co dzień z osobami niepełnosprawnymi.
Najtrudniejszy jest moment, gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Wali się wtedy cały świat. Często zdarza się, że dziecko nie potrzebuje wówczas jeszcze intensywnej rehabilitacji, ale za to szybka pomoc niezbędna jest dla jego rodziny.

- Najczęściej rodzice nie są jeszcze do końca z tym pogodzeni, trudno im zaakceptować, że dziecko będzie niepełnosprawne. Zawsze przecież żyją nadzieją, że ich dzieci będą najmądrzejsze i najpiękniejsze. Są w szoku, gdy okazuje się, że ich syn, czy córka są chore - mówi Alicja Zołotucho, prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej „Tęcza”.


Nie wolno lekceważyć niepokojących symptomów
Najważniejsze, by nie zostawali wtedy sami ze swoimi problemami, nie izolowali się, nie zamykali na pomoc innych. Ale to tylko rady, które łatwo dawać, gdy nie doświadczyło się tego, co rodziny osób niepełnosprawnych.

- Rozpacz jest tak ogromna, że nie można żądać od rodziców, żeby od razu otworzyli się na innych ludzi. To jest żal do świata i do wszystkiego co nas otacza. Muszą przejść okres żałoby, żeby później się otrząsnąć. Czasami zresztą w ogóle się nie otrząsają, całe życie są pogrążeni w rozpaczy. Nigdy nie potrafią zaakceptować niepełnosprawności dziecka - mówi Alicja Zołotucho.

W blisko 90 procentach przypadków schorzenie dziecka wykrywa się już w szpitalu, tuż po narodzinach. Zdarza się jednak czasem, że niepokojące symptomy pojawiają się później, więc rodzice powinni zawsze zachować czujność. - Jeśli dziecko nie rozwija się prawidłowo powinni jak najszybciej zgłosić się do lekarza pediatry, a potem on już pokieruje ich dalej. Nie powinno się zwlekać, zaniedbywać tego, czekać, że może samo przejdzie, albo wmawiać sobie, że tylko nam się wydaje iż coś jest nie tak. Konsultacja ze specjalistą nigdy nie zaszkodzi. Jeśli okaże się, że wszystko z dzieckiem dobrze, to super. A jeśli stanie się jasne, że konieczna jest rehabilitacja, to też dobrze, bo bardzo ważne, by rozpocząć ją jak najwcześniej - mówi Aleksandra Jaksiboga, neurologopeda

Pogłębiona rehabilitacja z różnych perspektyw
Możliwości i rodzaje terapii dla osób niepełnosprawnych są coraz bardziej złożone. Coraz więcej jest takich ośrodków jak stowarzyszenie Tęcza w Szczecinie, które oferują kompleksową pomoc. Trafiają tutaj często już kilkumiesięczne dzieci i zostają nawet na kilkanaście lat. Ważne, by wszyscy rodzice mieli świadomość tego jakie obecnie istnieją możliwości rehabilitacji.

- Często kończy się na wizytach u lekarza pierwszego kontaktu, na terapii, na którą zostaną skierowane dzieci. Wiele osób nie wie, że tę rehabilitację należy pogłębić, że przydadzą się konsultacje z pedagogiem, logopedą, fizjoterapeutą. Kontakty z dodatkowymi osobami, które mają wpływ na rozwój dziecka, wnoszą spojrzenie z innej perspektywy na pewne sprawy, które wynikają z danej dysfunkcji - mówi Aleksandra Jaksiboga.

Każda z niepełnosprawnych osób jest inna. Są różne rodzaje dysfunkcji, różne osobowości, odmienne pragnienia i marzenia na przyszłość. To wszystko pod uwagę muszą brać terapeuci i rodzice, by cały czas stymulować rozwój swoich podopiecznych.

- Przy współpracy z osobami niepełnosprawnymi nie ma złotego środka. Na jednego działa uśmiech, inny potrzebuje motywacji, jeszcze inny chce sam wyjść z inicjatywą i oczekuje, że weźmiemy to pod uwagę, Każdy opiekun we współpracy ze specjalistą szuka odpowiednich metod. Można realizować je na terapii w ośrodku, a później przenieść to na środowisko domowe, żeby był to jednolity proces. Kiedy razem poprowadzimy wszystko jednym torem, dziecko będzie czuło się najlepiej - tłumaczy Aleksandra Jaksiboga.

Niepełnosprawni dają dużo od siebie
Terapeuci podkreślają, że praca z osobami niepełnosprawnymi to nie tylko zajęcie dla wysoce wykwalifikowanych specjalistów. Sprawdzić się w takiej roli może niemal każdy, kto odrzuci krążące stereotypy. W dodatku pomagając w rozwoju innym, mogą sami również się rozwijać.

- Praca z osobami niepełnosprawnymi daje dużą satysfakcję. Widzimy jakie osiągają sukcesy, jakie czynią postępy właściwie z zajęć na zajęcia. Gdy przekazujemy te informacje rodzicom, widzimy ich reakcję, uśmiech. Wtedy czujemy sens tej pracy - opowiada Aleksandra Jaksiboga. - My także dużo z tego czerpiemy. Również się od nich uczymy. Dają nam dużo od siebie, a my staramy się oddać im jak najwięcej.

Często choroba dziecka wpływa na relacje również między innymi członkami rodziny, nie zmagającymi się z niepełnosprawnością. Pojawiają się kłótnie między małżonkami, czasem zdrowe dzieci czują się zaniedbywane. Dlatego terapia powinna objąć również nich.

- Taka rodzina musi od razu być objęta opieką i to opieką kompleksową. Bo to chodzi również o relację pomiędzy mamą a ojcem. Ich dobre stosunki warunkują to, że dziecko będzie mogło w harmonijnej rodzinie prawidłowo się rozwijać, bo przecież ma takie same potrzeby jak dziecko zdrowe - mówi Alicja Zołotucho. - Musi tu być pomoc psychologa, który wskaże mocne strony dziecka i nie pozwoli na myśli degeneracyjne. Chodzi o to, żeby rodzic nie myślał tylko w kategorii złego, ale żeby znajdował też pozytywy jakie będą towarzyszyć wychowaniu dziecka,

Inność zawsze budzi zainteresowanie
Wychowywanie osoby niepełnosprawnej to nie tylko ciągła walka o stały rozwój dziecka, ale też masa przyziemnych spraw. Drobnych bolączek i uciążliwości. Na początku nawet spacer z chorym, zwracającym na siebie uwagę dzieckiem, pod ostrzałem spojrzeń przechodniów, jest nieprzyjemnym doznaniem.

- Ludzie patrzą z różnych powodów. Niektórzy są zainteresowani innością, inni współczują, jeszcze inni chcą pomóc, a nie wiedzą jak. Tych przyczyn jest naprawdę dużo. Nie należy zakładać, ze niepełnosprawność dziecka sprawia, że odbiera się nas w negatywnym świetle. Inność budzi zainteresowanie, obojętnie jaka byłaby tego przyczyna. A nas to zainteresowanie boli, bo dotyka najczulszych strun naszej egzystencji - niepełnosprawności naszego dziecka - tłumaczy Alicja Zołotucho. - Zanim zaakceptujemy sytuację, kiedy ludzie na nas zwracają uwagę, musi upłynąć jakiś czas, musimy do tego przywyknąć. A nie jest to łatwe. Czasem zajmuje to nawet kilka lat. Ludzie nigdy nie przestaną patrzeć, tylko że później nas już to nie interesuje.



Zobacz też:

Czteroletnia Dalida walczy o pierwszy, samodzielny krok w życiu [wideo]

Dorosły mężczyzna na wózku. Uciekać wzrokiem czy się uśmiechnąć? [wideo]

Zespół Downa nie przeszkodził jej w zdobyciu aż trzech zawodów [wideo]

Tancerka na wózku: niepełnosprawny to nie jest dziwoląg z Marsa [wideo]

To poruszająca historia Pawła, która zmieni Wasze podejście do życia [wideo]

 

___

Osoby niepełnosprawne stanowią ponad 15 proc. ogółu ludności UE. W Polsce jest ich przeszło 5,5 mln (dane Narodowego Spisu Powszechnego). W województwie zachodniopomorskim co 7 osoba jest osobą niepełnosprawną.

Projekt „POZNAJ ZROZUM ZAAKCEPTUJ” jest odpowiedzią na wciąż niską tolerancję społeczną wobec osób niepełnosprawnych. Wynika ona przede wszystkim z braku wiedzy na temat możliwości osób niepełnosprawnych, ich problemów, trybu życia. Niewiedza ta jest przyczyną lęku przed nimi samymi.

Projekt jest ściśle związany z podnoszeniem wiedzy oraz aktywnością w procesie budowania społeczeństwa obywatelskiego zarówno w środowisku osób niepełnosprawnych, jak i w ich bezpośrednim otoczeniu.