Na co dzień Małgosia jest pogodną, pełną energii dziewczynką. Uwielbia śpiewać, malować i czytać. Wkrótce czeka ją pójście do zerówki. Ma przyjaciół i z ciekawością poznaje świat. Z tej perspektywy aż trudno uwierzyć, że niemal całe jej życie upływa pod znakiem kolejnych badań, konsultacji lekarskich i skomplikowanego leczenia.
Walka o zdrowie od urodzenia
Problemy zdrowotne dziewczynki zaczęły się jeszcze przed narodzinami. W czasie ciąży lekarze wykryli w jej głowie torbiel pajęczynówki. Po porodzie okazało się jednak, że znacznie poważniejszym problemem jest kraniosynostoza złożona – wada polegająca na przedwczesnym zrośnięciu szwów czaszkowych. Schorzenie uniemożliwia prawidłowy wzrost czaszki wraz z rozwijającym się mózgiem i może prowadzić do wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego oraz kolejnych powikłań.
To nie jedyne wyzwania zdrowotne, z którymi mierzy się Małgosia. Dziewczynka przeszła również operację zrośniętych palców u stopy, zmaga się ze szpotawą stopą i nadciśnieniem tętniczym. Lekarze podejrzewają, że wszystkie te schorzenia mogą mieć wspólne podłoże genetyczne, ale póki co rodzina nadal oczekuje na wyniki pogłębionych badań.
“Nie chcemy narażać Małgosi na wieczny ból i cierpienie”
Pierwszą operację czaszki Małgosia przeszła, gdy miała zaledwie sześć miesięcy. Kolejna odbyła się trzy lata później. Mimo zastosowania specjalistycznych dystraktorów kostnych deformacja czaszki z czasem zaczęła ponownie postępować.
– Po wielu konsultacjach i rozmowach z lekarzami doszliśmy do wniosku, że metody stosowane w Polsce nie dają gwarancji, że wada nie będzie się dalej pogłębiać. Nie chcemy narażać Małgosi na wieczny ból i cierpienie, jakie niosą za sobą niekończące się operacje – mówią Kasia i Rafał Czyżewscy ze Szczecina, rodzice Małgosi.
Szansą jest leczenie w Stanach Zjednoczonych
Nadzieję daje klinika w Stanach Zjednoczonych oraz doktor J. Fearon specjalizujący się w leczeniu dzieci z kraniosynostozą złożoną. Proponowana operacja ma dać nie tylko poprawę kształtu czaszki, ale przede wszystkim stworzyć warunki do jej prawidłowego rozwoju i ograniczyć ryzyko kolejnych zabiegów w przyszłości.
Największym wyzwaniem są koszty leczenia. Operacja i związany z nią pobyt za granicą wymagają zgromadzenia bardzo dużej kwoty, której rodzina nie jest w stanie pokryć samodzielnie.
Dlatego rodzice zdecydowali się uruchomić internetową zbiórkę. Szczecinianie – i nie tylko – mogą ją wesprzeć tutaj: https://www.siepomaga.pl/malgosia-czyzewska
Komentarze