Porażenie mózgowe. Wielu ludziom kojarzy się ono ze skrajnym uwstecznieniem fizyczno-intelektualnym, brakiem szansy na normalne, pełnowymiarowe życie. Ludzie zmagający się z tą chorobą bardzo często jednak kształcą się, mają ustabilizowaną pozycję zawodową. Niepełnosprawność fizyczna nie przeszkadza im w samorealizacji – posiadają wysoką sprawność intelektualną, kreatywność i bogaty świat wewnętrzny. O trybie życia, marzeniach oraz planach na przyszłość rozmawiam ze szczecinianami chorującymi na porażenie mózgowe.

Telewizja i prasa przedstawia porażenie mózgowe raczej jednotorowo. Pokazują osoby całkowicie niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, nierzadko leżące bezwładnie w wózkach i zatopione we własnym, nieosiągalnym dla ludzi zdrowych, świecie.

Nie można powiedzieć, że media całkowicie naginają rzeczywistość – porażenie mózgowe to przypadłość, która ma bardzo szeroką skalę, tak więc zdarzają się również i takie przypadki, których życie ogranicza się do bezwolnej wegetacji. Nie jest to jednak pełne spectrum choroby.

Zdecydowałam się napisać ten artykuł, ponieważ od urodzenia zmagam się z porażeniem mózgowym. Mimo mojej dolegliwości, prowadzę normalne, aktywne życie, kształcę się  (jestem doktorantką filozofii) i równie aktywnie poszukuję pracy. Funkcjonuję tak, jak ludzie pełnosprawni, a jedynym aspektem odróżniającym mnie od osób zdrowych jest charakterystyczny sposób chodzenia i poruszanie się o kuli. Zaakceptowałam swoją niepełnosprawność. Wiem, że perspektywy całkowitego wyzdrowienia są raczej niemożliwe, ale staram się w pełni wykorzystywać mój fizyczno-intelektualny potencjał.

Zmobilizowałam znajomych, również chorujących na porażenie mózgowe, do opowiedzenia o trybie życia, marzeniach i planach na przyszłość. Mam nadzieję, że ich odpowiedzi pozwolą czytelnikom ujrzeć porażenie w nieco innym świetle.

MÓZGOWE PORAŻENIE, A ŻYCIOWE SPEŁNIENIE

Rozmowy rozpoczęłam od pytania o jakość życia moich przyjaciół. Czy mimo porażenia mózgowego czują się ludźmi spełnionymi? Moje porażenie nie wpływa na poczucie bycia spełnionym – mówi Krzysztof, doktorant I roku pedagogiki na Uniwersytecie Szczecińskim. Do pełnej realizacji brakuje mi jedynie znalezienia pracy, ale jest to problem zarówno osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych – dodaje. Podobnie na pytanie odpowiada Marek, bibliotekarz z Książnicy Pomorskiej:  Mimo porażenia mogę powiedzieć, że dużo osiągnąłem. – opowiada. Zaraz jednak uściśla, że ponieważ jest człowiekiem ambitnym, nie może jednoznacznie stwierdzić, że spełnił się w każdym wymiarze: Pragnę jeszcze czegoś doświadczyć, coś osiągnąć. Sylwia, archiwistka pracująca w Spółdzielni Inwalidów,  również odczuwa pewien rodzaj spełnienia: Staram się przezwyciężać ograniczenia, które stoją mi na drodze do szczęścia – mówi. Przyznaje jednak, że pewne rzeczy nie są dla niej do pokonania, na przykład prowadzenie samochodu.

Zastanowiło mnie, na ile porażenie przeszkodziło im w realizacji życiowych planów.  Porażenie nie umożliwiło mi spełnienia wszystkich upragnionych celów tak szybko, jak to się dzieje w przypadku osób całkowicie zdrowych. Parę rzeczy nadal pozostaje w sferze moich marzeń i planów- odpowiada Marek bez wahania. Do tego kręgu zalicza między innymi, rejs żaglowcem po Morzu Śródziemnym, czy wejście na parę górskich szczytów. Sylwia twierdzi, że największą wadą jej niepełnosprawności jest brak szansy na podjęcie wymarzonej pracy: Chciałabym móc pracować w ośrodku, którego jestem wychowanką. Podstawową barierą są, oczywiście, moje uwarunkowania fizyczne – trudno byłoby mi  pomagać osobom niepełnosprawnym w realizacji codziennych czynności. Zaraz jednak dodaje, że akceptuje porażenie, nauczyła się z nim żyć. Krzysztof sądzi, że największą wadą jego niepełnosprawności są liczne bariery architektoniczne, które napotyka w Szczecinie. Niedostosowane urzędy, dworce, niektóre budynki uczelni – to jest dla mnie najbardziej problematyczne – precyzuje.

„ZALETY” NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Jeszcze przed zadaniem kolejnego pytania, wiedziałam już, że będzie ono wyjątkowo trudne i poniekąd zaskakujące dla moich rozmówców: chciałam dowiedzieć się, czy zyskali coś dzięki porażeniu. Może się wydawać, że zdanie to brzmi kuriozalnie, ponieważ niepełnosprawność kojarzy się raczej z utrudnieniem życia i ciężko sobie wyobrazić, że można osiągnąć dzięki niej jakiekolwiek korzyści. Postanowiłam jednak zapytać o to moich rozmówców, ponieważ ja sama dostrzegam wiele plusów niepełnosprawności. Przede wszystkim, uważam że jestem bardzo odporna psychicznie, mam dużą siłę woli i gotowość do pokonania przeszkód stających mi na drodze. Z racji ograniczeń ruchowych, więcej czasu poświęcałam na naukę i wzbogacałam swój świat wewnętrzny. Wiem, jak duży potencjał energii tkwi we mnie i jestem przekonana, że jeśli byłabym pełnosprawna, znacznie częściej przebywałabym poza domem, poświęcając czas na zabawę i, tym samym, marginalizując naukę.

Jak się okazało, moi rozmówcy również są w stanie wskazać „zalety” choroby. Moje postrzeganie rzeczywistości różni się nieco od patrzenia na świat osób zdrowych – twierdzi Krzysztof. Dodaje, że potrafi cieszyć się nawet z drobiazgów, głębiej uświadamia sobie wartość życia. Marek także mówi, że niepełnosprawność uwrażliwiła go: W inny sposób patrzę na relacje międzyludzkie, przyjaźń, miłość. Nie czuję się gorszy tylko dlatego, że dochodziłem do wszystkiego nieco później, a wręcz przeciwnie –  zdaję sobie dzięki temu sprawę z wartości osiągniętych celów. Sylwia podkreśla, że dzięki swej niepełnosprawności czuje się silna: Wiem, że gdy upadnę, natychmiast się podniosę. Wiem również, że jestem twarda i nic mnie nie złamie, niezależnie od okoliczności. Mam  sprecyzowane zasady, których bezwzględnie przestrzegam –  są one dla mnie gwarantem dobrego życia. Twierdzi także, że jest osobą wrażliwą na ludzką krzywdę , ma w sobie duże pokłady empatii i wyrozumiałości, ale też ambicji oraz konsekwencji.

PLANY NA PRZYSZŁOŚĆ

Co z planami na przyszłość? Pragnę nadal rozwijać się naukowo – odpowiada Krzysztof i dodaje, że jeśli sytuacja na polskim rynku pracy nie ulegnie zmianie, wyjedzie do Niemiec w poszukiwaniu szczęścia. Sylwia podkreśla, że jej pierwszym, najważniejszym planem i dążeniem jest utrzymanie obecnej pracy. „Zależy mi również na założeniu rodziny, posiadaniu męża i dzieci” – popada w lekką zadumę. „Pragnęłabym poznać normalnego, inteligentnego faceta, który zaakceptuje mnie taką, jaką jestem.” – uśmiecha się.  Marek ma bardzo sprecyzowane plany na przyszłość: „Chciałbym dobrze nauczyć się języka francuskiego, moim marzeniem jest także praca dla polskich lub zagranicznych domów aukcyjnych.” Podkreśla, że równie dużą wartość ma dla niego szczęście w życiu osobistym.

NIEPEŁNOSPRAWNI, A  ŻYCIE WEWNĘTRZNE

Wyobrażam sobie, że osoby posiadające tak sprecyzowane życiowe poglądy i dojrzałość emocjonalną, muszą mieć bogate życie wewnętrzne –  nie pomyliłam się w swych przypuszczeniach. Krzysztof interesuje się religioznawstwem, psychologią, socjologią i fizyką kwantową. Największą przyjemność znajduje w czytaniu, jest ono jego pasją. Marek to prawdziwy frankofil – często sięga po literaturę francuską, zgłębia francuską kulturę i język. Oprócz tego, uwielbia podróżować, zwiedzać zamki i pałacyki rozsiane po Dolnym Śląsku, jest również kinomanem. Dużą satysfakcję sprawia mu pisanie, głęboko wierzy, że w przyszłości uda mu się wydać książkę. Sylwia również ma zacięcie literackie – często pisze wiersze, ostatnio zabrała się nawet do powieści. Lubi dobre, ambitne kino, ale gdy chce się zrelaksować, sięga również po filmy niższych lotów. Jest melomanką – słucha niemal każdej muzyki poza ciężkim metalem i jazzem. Po pracy chętnie czyta książki i spędza czas z przyjaciółmi.

W SŁABOŚCI SIŁA

Pisząc ten artykuł, nie chciałam trywializować porażenia mózgowego. Jest to choroba, która w mniejszym lub większym stopniu utrudnia życie. W nasz codzienny grafik wpisuje się  rehabilitacja, która często jest bolesna, ponieważ ciężko namówić mięśnie do współpracy. Będąc dziećmi, buntowaliśmy się przeciw ćwiczeniom, teraz o nie zabiegamy – wiemy, że dzięki nim możemy się swobodniej poruszać. Wydaje mi się, że kobietom nieco trudniej jest się pogodzić z niepełnosprawnością, niż mężczyznom. Dbamy o siebie, kupujemy modne ubrania, a i tak czasem dopada nas myśl „dlaczego nie mogę być taka, jak moje koleżanki? Dlaczego nie mogę poruszać się równie swobodnie?” Jednym z najważniejszych zadań nie tylko niepełnosprawnych kobiet, ale i mężczyzn jest zaakceptowanie oczywistych różnic między nimi, a osobami zdrowymi. Wydaje mi się, że moim rozmówcom, już się to udało. Mimo porażenia, prowadzą aktywne, barwne życie, mają dużo planów na przyszłość i wiary w pomyślność. Ja również staram się realizować, jak najpełniej.

Bardzo dobrze w treść artykułu wpisuje się maksyma „Niepełnosprawność to uszkodzone ciało. Kalectwo to podupadła dusza i zrezygnowany umysł.” Porażenie, oprócz ograniczeń, może nieść ze sobą duże pokłady wewnętrznej siły i Sylwia, Krzysztof oraz Marek udowadniają to w  artykule. Dlatego też, jako konkluzję dodałabym jeszcze jeden aforyzm – „W słabości siła”.