Adaś Orlik choruje na DMD, czyli Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. W tej chwili medycyna nie zna innego ratunku, aby powstrzymać śmiertelną chorobę, niż terapia genowa, której koszt już przekroczył 15 milionów złotych. „Pomóżmy rodzicom Adasia w walce o zdrowie i życie ich syna!” – zapraszają organizatorzy wydarzenia #LećOrliku.
LećOrliku, czyli wspólna zabawa dla Adasia
#LećOrliku to wydarzenie, w trakcie którego będą zbierane datki na zbiórkę Adasia. A wszystko w klimacie dobrej zabawy i mnóstwa atrakcji. Na scenie w Galaxy Centrum odbędą się występy i licytacje. Swoje umiejętności zaprezentują uczniowie ze Szkoły Muzyki Modesto, Dziewczęcy Chór Polka, grupy taneczne z Pomorskiego Towarzystwa Oświatowo-Kulturalnego PTOK, grupa DJEMBE pod kierunkiem Ryszarda Dziubaka z Pracowni Muzyki Etnicznej Pałacu Młodzieży w Szczecinie, uczniowie Ogólnokształcącej szkoły Muzycznej I st. im. prof. Marka Jasińskiego, iluzjonista Patryk Kowalski, uczniowie z Cyrku Zodiak oraz uczniowie ze szkoły Akukulele z Bartłomiejem Orłowskim.
Na licytację trafią m.in. pakiety prezentowe, kosze ze smakołykami, vouchery, biżuteria, wejściówki na atrakcje dla dzieci i wiele innych ciekawych przedmiotów. Dodatkowo będą stoiska z rękodziełem, ciastami, zabawkami, książkami i warsztaty plastyczne dla dzieci. Na łasuchów będzie czekać pyszna wata cukrowa.
Na co choruje Adaś Orlik?
Jak podkreślają i lekarze, i rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniowej Duchenne’a, scenariusz tej choroby jest tragiczny: wszystkie mięśnie, w tym oddechowe oraz serce, stopniowo słabną i przestają funkcjonować. Dzieci chore na DMD umierają, a nawet jeśli dożyją dorosłości, na co coraz częściej pozwala medycyna, to nie są już w stanie samodzielnie funkcjonować. To choroba tym bardziej okrutna, że choć ciało odmawia posłuszeństwa, to człowiek jest w pełni świadomy tego, co się z nim dzieje.
Ratunkiem dla Adasia jest terapia genowa dostępna w USA, ale jej koszt to ponad 15 milionów złotych. – Tyle kosztuje życie mojego synka – mówi Alicja Orlik, mama Adasia. I jak podkreśla, w tej chwili nie ma żadnej innej terapii, która dawałaby Adasiowi szansę na zatrzymanie choroby, ponieważ inne leki nie są odpowiednie dla mutacji, którą ma chłopiec.
Przyjdź do Galaxy i pomóż Adasiowi
Galaxy Centrum przy al. Wyzwolenia 18/20 zaprasza wszystkich w sobotę, 22 lutego, w godzinach 12.00-17.00 (parter przy fontannie). Organizatorami wydarzenia #LećOrliku oprócz Galaxy Centrum są Szczecindladzieci.net.pl i Adasiowi wolontariusze.
Pieniądze zebrane podczas wydarzenia zasilą konto zbiórki: siepomaga.pl/adam-orlik
Portal wSzczecinie.pl jest patronem medialnym wydarzenia.
Komentarze
11