Gdzie i kiedy?
SZCZECIN SPZOZ „Zdroje” ul. Mączna 4
Od: poniedziałek, 27 lutego 2012, 00:00
Do: sobota, 3 marca 2012, 23:00
Za ile?
XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który w tym roku odbywa się pod hasłem „Zdiagnozować – by leczy, leczyć-by”? Z tej okazji w przez cały czas trwania akcji będą odbywały się w Szczecinie bezpłatne konsultacje telefoniczne z udziałem specjalistów. Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fndację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. 27.02 – 02.03. 2012 w godzinach 9.00 – 14.30 - Poradnia Leczenia Mukowiscydozy przy ul. Mącznej 4 w Szczecinie, tel. 91 88 06 568 Dyżury pełnią: dr Barbara Czerniecka i dr Jolanta Jurewicz - Poradnia Leczenia Mukowiscydozy przy ul. Słowackiego 19 w Szczecinie, tel. 91 423 10 49 Dyżury pełnią: dr Grażyna Krassowska, dr Barbara Czerniecka i dr Małgorzata Lubińska SZCZECIN, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii Koordynacji Wieku Rozwojowego PAM Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr1 pl. Unii Lubelskiej 28.02 w godz. 9.00 – 17.00 tel. 91/ 425 31 76 Dyżury pełnią: dr Magdalena Sieńko i dr Iwona Ostrowska

Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą żyć coraz dłużej, zakładać rodziny. Według szacunkowych danych Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ponad 30% ogółu zdiagnozowanych. Ten fakt jest niezwykle istotny, bo jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały wieku szkolnego. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową. Starają się żyć normalnie wbrew codziennym trudom jakie wynikają z konieczności stosowania systematycznej rehabilitacji i leczenia, które dodatkowo komplikuje obowiązujący system opieki zdrowotnej 

Pytanie, które zostało postawione w tegorocznym haśle Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma skłonić do przemyśleń, czy cierpiący na mukowiscydozę mają takie same możliwości funkcjonowania
w społeczeństwie jak osoby zdrowie. Badania przeprowadzone przez Instytut Millward Brown SMG/KRC pokazują, że w czasie ostatnich 10 lat znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 70%. Jak się jednak okazuje, nadal zbyt mała jest wiedza o przebiegu i skutkach mukowiscydozy, gdyż osoby cierpiące na nią mają poczucie wykluczenia społecznego. Działania edukacyjne kierujemy do różnych grup społecznych i zawodowych, zwłaszcza tych, które mają wpływ na stanowienie prawa. Z absurdalnymi przepisami prawnymi spotykają się chorzy pracujący dorośli,
w momencie gdy ich stanzdrowia nie pozwalana kontynuację pracy. Okazuje się, że pomimo wieloletniego opłacania pełnych składek ubezpieczenia społecznego, w momencie niezdolności do pracy, mogą otrzymać jedynie niewielką rentę socjalną, która nie wynika z wysokości odprowadzanych kwot. Oznacza to, że pieniądze, które chorzy latami zarabiają i odprowadzają do ZUS, po prostu przepadają. W niektórych krajach Europy Zachodniej osoby, które cierpią na choroby przewlekle mogą liczyć  nie tylko na wynagrodzenie od pracodawcy, ale także na dodatkowy bonus od państwa - zasiłek stanowiący formę docenienia faktu podjęcia pracy, a więc także zasilania budżetu państwa. Podobne absurdy dotyczą także sytuacji, w której jedna z osób w rodzinie nie pracuje, gdyż musi poświęcić się opiece nad chorym, wymagającym 24-godzinnej czujności dzieckiem.

„Chorzy na mukowiscydozę, pomimo świadomości, że mają wyraźnie zaznaczoną granicę życia, nie poddają się. Coraz więcej z nich chce aktywnie przeżyć dany im czas, chce pozostawić po sobie jakiś dorobek. Przykre jest, że jako społeczeństwo nie umiemy docenić ich działania, pracy wymagającej
o wiele większego hartuducha niż wysiłek jakiejkolwiek osoby zdrowej” – mówi Paweł Wojtowicz, Prezes Fundacji MATIO.

 

Specjalistyczna opieka domowa czyli zespółMUKO KOMPLEX MATIO

W krajach Europy Zachodniej istnieje system opieki nad osobami przewlekle chorymi w warunkach domowych. W Polsce taki system praktycznie nie funkcjonuje, mimo że stanowiłby wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym pozwoliłoby zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do 3,8 mln zł.  Alternatywą są zespoły wyjazdowe docierające do domu pacjenta.

W trakcie Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Fundacja MATIO zainauguruje działaność kolejnych dwóch zespołów wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO, które zaczną działać na terenie województwa mazowieckiego, wielkopolskiego i lubuskiego. Od ponad roku zespoły działają na terenie woj. małopolskiego, świętokrzyskiego, podkarpackiego wspierając wielu chorych i ich rodziny
w codziennej walce z chorobą.Zespoły pozwalają na dojazd do  pacjenta grupy wykwalifikowanych osób: pielęgniarki, dietetyka, psychologa, rehabilitanta, pracownika socjalnego. Dzięki takiemu rozwiązaniu rodzice chorych dzieci i chorzy dorośli mogą ograniczyć liczbę wyjazdów i godzin spędzonych w kolejkach do aż pięciu specjalistów.

Zespół spędza z rodziną kilka godzin, podczas których rozmawia z rodzicami na temat choroby dziecka. Członkowie zespołu tłumaczą rodzicom jak dziecko powinno być leczone, rehabilitowane, jaką dietę należy stosować. Zespoły wyjazdowe są dla chorego doskonałą alternatywą, by unikać wizyt
w szpitalach, w których cierpiący na mukowiscydozę są narażeni na zakażenia nasilające stan zapalny w płucach- mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala św. Ludwika
w Krakowie, która nadzoruje pracę zespołów.

Zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO powstały z inicjatywy Fundacji MATIO isą jedynymi taki zespołami w Polsce. Finansowane są jedynie ze środków własnych Fundacji pochodzących z 1% podatku przekazywanego na jej rzecz. Zostały stworzone na wzór zespołów działających w wielu państwach Europy na podstawie doświadczeń, jakie pracownicy fundacji MATIO nabyli na szkoleniach w Wielkiej Brytanii. Sponsorem paliwa dla zespołu wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO jest Fundacja ORLEN-DAR SERCA.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Fundacja MATIO należy do EURORDISzrzeszającej organizacje pacjenckie z całego świata,która organizuje  Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiecej na www.mukowiscydoza.pl

 

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-4.03.2012 r.) realizowanego
 z wieloletnim partnerem, firmą RochePolska, zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

·         W 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl.W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl,pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.

·         Podobnie jak w roku ubiegłym, dzięki współpracy z  NZOZ GENOMED zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w gnie CFTR. Pierwszym 70 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (022 644 60 19) w trakcie trwania XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. Szczegóły na www.mukowiscydoza.pl.

·         Dzięki wieloletniej współpracy z Pocztą Polską w tym roku wydana zostanie okolicznościowa karta pocztowa i datownik. To szczególna okazjadla filatelistów, gdyż jest to edycja limitowana.

·         W całej Polsce pojawi się kilkatysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

·         Odbędą siękwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:

      - 24.02 godz. 21.00– koncert charytatywny MEZO w Poznaniu na rzecz chorej na    
       mukowiscydozę 1,5-rocznej Ani.

            -29.02 godz.15.00– konferencja “Żyć z mukowiscydozą” Collegium Anatomicum
             Akademii Medycznej we Wrocławiu ul. Chałubińskiego6a z udziałem lekarzy i osób  
             chorych na mukowiscydozę – wstęp wolny.

            -29.02 godz.11.00– Pałac na Wodzie w Łazienkach w Warszawie, konferencja
            “Razem jesteśmy silni”  - dot. chorób rzadkich.

            - 02.03  godz. 15.00Kraków, sala wykładowa ul. Łazarza 16 – konferencja
             “Oddychając zrozumiesz” adresowana do studentów medyyny i pedagogiki.

            - 03.03 i 04.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Kazimierz w Krakowie – akcja
             edukacyjna “Oddychając zrozumiesz” – bezpłatne badania spirometryczne i akcja
             charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO.

            -03.03 godz. 12.00 – 18.00  Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna
             “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne,
             instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej
             przez chorą na mukowiscydozę Karolinę i akcja charytatywna na rzecz
             podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Informacje o Fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja MATIO współpracuje z ośrodkami naukowymi i lekarzami w Polsce i za granicą oraz wieloma organizacjami na całym świecie. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne. Wydaje własny Kwartalnik „Mukowiscydoza Matio” adresowany do chorych i środowiska medycznego oraz prowadzi program motywacyjny dla chorych i wypożyczalnię nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego, finansuje podopiecznym zakup leków, sprzętu i odżywek oraz prowadzi dla nich bezpłatne subkonta.

Swoją działalność  Fundacja MATIO może prowadzić dzięki darowiznom oraz wpłatom 1% podatku. Fundacja MATIO posiada status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu można jej przekazać 1% podatku. Wystarczy wpisać pełną nazwę Fundacji oraz jej nr KRS 0000097900 w składanym PIT - by pomóc!

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl

 

Roche

Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest jedną z wiodących, nastawionych na innowację w zakresie ochrony zdrowia firm na świecie. Zasadnicza działalność koncernu skupia się na lekach dostępnych na receptę oraz na diagnostyce.

Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza produkty i usługi z zakresu profilaktyki, diagnostyki i leczenia, przyczyniając się znacząco do poprawy zdrowia i polepszenia jakości życia ludzi. Udział w kampaniach edukacyjno – informacyjnych jest elementem ogólnoświatowej misji zaangażowania firmy Roche w projekty mające na celu polepszenie losu pacjentów. Działania na rzecz chorych nie ograniczają się tylko do dostarczania ratujących życie leków, ale mają na celu

podnoszenie świadomości i wiedzy społeczeństwa na temat wielu chorób.

Więcej informacji o Grupie Roche można uzyskać na stronie internetowej: www.roche.pl