Paweł urodził się zdrowy. Cieszył się bieganiem, skakaniem, zabawą z rówieśnikami, zadawaniem pytań o świecie. Chłonął codzienność, czerpiąc z niej niekończącą się radość. Z czasem jednak nie mógł pobiec tak daleko jak chciał, ani skoczyć tak wysoko jak wcześniej. Rówieśnicy również zaczęli się od niego oddalać. Pozostały jedynie pytania, a wraz z nimi wiele niewyjaśnionych znaków zapytania.

Bo jak tu wytłumaczyć swojemu dziecku, że ciało i twój umysł zamiast działać wspólnie, zaczynają działać odrębnie? Że to, co do tej pory było dostępne niczym powietrze dla płuc, z każdym dniem, miesiącem, rokiem staje się coraz bardziej poza twoim zasięgiem?

Paweł choruje na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu z upośledzeniem ruchu. Oprócz niepełnosprawności ruchowej, mój syn traci także wzrok oraz ma trudności z oddychaniem i mówieniem - opowiada mama Pawła.

Niepełnosprawność przychodziła stopniowo, zmieniając zdrowie w chorobę. Paweł od małego uwielbiał jeździć na rowerze, chwytać wiatr i świeże powietrze. Ale z czasem zwykły rower dwukołowy zamiast przyjemności przynosił ból, bo Paweł nie mógł utrzymać na nim równowagi i ciągle się przewracał.

Podobnie było z pływaniem. Czas spędzany na basenie systematycznie się skracał, bo ręce oraz nogi nie wytrzymywały obciążenia i syn szedł na dno…

Ale rodzice Pawła wciąż się nie poddają szukają rozwiązań, aby syn mógł zachować tak ważną dla niego aktywność. Sprawili mu duży trzykołowy rower, który nie dość, że przynosi mi wiele frajdy, to jest także formą rehabilitacji.

Walcząc o szczęście

Bez klocków to dzień stracony. Potrafi bawić się nimi godzinami. Tak samo jak oglądać bajki. Pozwalamy mu na, bo zdajemy sobie sprawę, że jego umiejętność patrzenia i poznawania świata jest już coraz słabsza. Tak naprawdę to my nie wiemy, co on jeszcze widzi…

Nowy poranek, to także nowa walka o jego zanikającą sprawność. Póki jeszcze są siły, to Paweł daje z siebie wszystko. A przy okazji dzieli się swą radością ze wszystkimi dookoła. W końcu liczy się tylko tu i teraz.

Ale z chorobą syna wiąże się wiele wydatków. To nie tylko leczenie. To również koszty przystosowania otoczenia do jego niepełnosprawności.

Nieustające upadki Pawła wymusiły na nich konieczność zrobienia remontu całego mieszkania: poszerzenia otworów drzwiowych, usunięcie framug i progów. Wszystko, co zbędne i utrudniające codziennie funkcjonowanie musiało zniknąć.

Dzięki poradom znajomym udało nam się także znaleźć specjalny kask dla Pawła szyty w Niemczech, bo przewracanie się syna bardzo często kończyło się rozbitą głową. Teraz tego problemu nie ma, bo zaprojektowany dla niego kask jest niczym druga skóra.

 

Taki jak my

Paweł jest taki jak my wszyscy. Kocha i przeżywa. Uwielbia świat i pragnie, aby ten sam świat nie zamykał się przed nim. Przecież ani on, jego rodzice nie planowali niepełnosprawności. A muszą z nią żyć i codziennie borykać się z trudnościami z nią związanymi. Lecz, to co najbardziej jest dla nich bolesne to niezrozumienie i odwracanie głowy w drugą stronę na ich widok.

Niestety, ludzie zwracają uwagę na wygląd, a choroby nie da się przecież ukryć. Przyglądają się z nadmierną ciekawością. Staramy się już tym nie przejmować, choć czasami nie jest to łatwe. Lecz pomimo wielu przeszkód, muszę przyznać, że choroba syna ma także jeden, bardzo pozytywny aspekt - Paweł ma fantastyczne podejście do życia. Nie przejmuje się drobiazgami, lecz szuka w nich szczęścia. Prawdę mówiąc, gdyby każdy z nas miałby taką cechę, to uśmiech nie schodziłby ludziom z twarzy, a wszystkim żyłoby się i weselej, i przyjemniej -