Mamy niecały rok, żeby zebrać brakujące 12 milionów na lek, który uratuje życie naszego synka – mówią rodzice Adasia Orlika, chłopca chorego na DMD. Pilnie potrzebni są wolontariusze, którzy dosłownie zaleją internet postami o Adasiu.

– Przed nami trudny moment, bo będziemy musieli w końcu powiedzieć Adasiowi, że jest śmiertelnie chory, na razie nie zdaje sobie z tego sprawy. Nie umiem wyobrazić sobie takiego twardziela, który powie: synu, nie udało nam się zebrać tych pieniędzy – mówi Sławomir Orlik, tata Adasia. Licznik zbiórki w grudniu przekroczył 3 mln złotych. 

Życie, które kosztuje 15 milionów

Kiedy postronna osoba patrzy na uśmiechniętego, bawiącego się trzylatka, może nawet nie zauważyć, że chłopiec jest chory. My widzimy zwykłe dziecko, które zachwyca się zabawkową koparką, ale rodzice oprócz tego doskonale widzą postępujące w ich synu zmiany. – Adaś nie wejdzie bez asekuracji po schodach, ma też charakterystyczne dla tej choroby dość grube łydki, szpotawość, płaskostopie – wylicza Alicja Orlik, mama. 

Jeszcze przed świętami w mediach społecznościowych rodzice opublikowali poruszający post: „Z sercem rozdartym na kawałki i łzami, które nie przestają płynąć, piszemy te słowa (...). Ostatnie badania wykazały wyraźny spadek siły mięśni Adasia. Profesor, który opiekuje się nim w Belgii, podjął decyzję o konieczności włączenia sterydów. To jedyny krok, który może na chwilę spowolnić postęp choroby, ale nie zatrzyma jej. Sterydy to desperacka próba kupienia czasu – czasu, który dla Adasia i dla nas jest na wagę życia.”

Państwo Orlikowie o diagnozie mówią wprost: największy koszmar życia. Bo scenariusz w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) jest tragiczny: wszystkie mięśnie, w tym oddechowe oraz serce, stopniowo słabną i przestają funkcjonować. Dzieci chore na DMD umierają, a nawet jeśli dożyją dorosłości, na co coraz częściej pozwala medycyna, to nie są już w stanie samodzielnie funkcjonować. To choroba tym bardziej okrutna, że choć ciało odmawia posłuszeństwa, to człowiek jest w pełni świadomy tego, co się z nim dzieje.

W tej chwili jedynym ratunkiem dla Adasia jest terapia genowa dostępna w USA, ale jej koszt to 15 milionów złotych. – Tyle kosztuje życie mojego synka – mówi Alicja Orlik. I jak podkreśla, w tej chwili nie ma żadnej innej terapii, która dawałaby Adasiowi szansę na zatrzymanie choroby, ponieważ inne leki nie są odpowiednie dla mutacji, którą ma chłopiec. 

DMD, czyli pociąg z pomylonymi wagonami

DMD to choroba mięśni, która jest uwarunkowana genetycznie. Chorują na nią głównie chłopcy, ponieważ jest przenoszona z chromosomem X od matki. Kobiety zwykle nie mają pojęcia, że są nosicielkami, bo mogą być pierwszymi w rodzinie, u których ta mutacja się pojawi. Tak było w przypadku Alicji Orlik. To tak naprawdę oznacza, że choroba może pojawić się w każdej rodzinie. Obecnie w Polsce diagnozuje się ją u około 30 dzieci rocznie.

– Wczoraj rozmawiałam z ojcem 18-latka chorego na DMD. Chłopak porusza się tylko na wózku, czuje ogromny ból, płacze po nocach, rodzice muszą go przekładać po 10 razy na dobę, ponieważ nie jest w stanie sam zmienić pozycji. Rodzice walczą, dają mu wszystko to, co najlepsze, ale ta choroba jest taka, że będzie tylko gorzej – mówi Alicja Orlik. Nie kryje, że patrzenie na starsze od Adasia osoby z DMD rozrywa jej serce. – Adaś się jeszcze rozwija, choroba jeszcze nie bierze góry, bo jego organizm odbudowuje zniszczone mięśnie w ramach naturalnego wzrostu. Ale w pewnym momencie ten balans się zachwieje – mówi. 

Sama choroba jest związana z mutacją genu o nazwie dystrofina, który jest odpowiedzialny za produkcję białka o tej samej nazwie. Jeśli dystrofiny nie ma lub jest jej za mało, to mięśnie nie są w stanie normalnie pracować.

O możliwie najprostsze wyjaśnienie tego, na czym właściwie polega DMD prosimy dr hab. med. Annę Potulska-Chromik z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Specjalistka używa porównania do wagonów pociągu, gdzie poszczególne wagoniki to eksony, czyli części genu. Pomiędzy każdym z nich – dokładnie tak jak między wagonami pociągu – jest jeszcze łączenie. – Gen dystrofiny jest bardzo długi. Ma aż 79 eksonów, czyli tych naszych wagoników. I do mutacji może dojść w różnych miejscach tego genu – mówi.

Mając przed oczami taki pociąg, łatwiej zrozumieć, na czym polega problem. Mutacja Adasia Orlika to duplikacja eksonów o numerach 3 do 7. – Czyli mamy wagony 3, 4, 5, 6, 7 i potem znowu wagony 3, 4, 5, 6, 7. I ta siódemka z trójką się nie łączy i dlatego jest problem – mówi Anna Potulska-Chromik.

Lek, który może pomóc Adasiowi, to lek o nazwie Elevidys. To pierwsza terapia genowa na DMD, która – mówiąc w dużym uproszczeniu – odtwarza najważniejszą część genu dystrofiny. Lek podaje się pacjentowi tylko raz, kiedy dziecko kończy 4 lata. To najlepszy moment, bo choroba przy odpowiedniej rehabilitacji nie zdąży zrobić postępów.

Potrzebne pieniądze i potrzebni wolontariusze

Zebranie ogromnej kwoty na lek nie jest łatwe z wielu powodów. – Aby zachęcić ludzi do wpłat, musimy być obecni, pokazywać się. Ale jednocześnie musimy chronić naszego syna, bo już teraz widzimy, że jest tym wszystkim, co się wokół dzieje, bardzo przebodźcowany. To małe dziecko, które nie rozumie, dlaczego obcy ludzie podchodzą i mówią do niego: „cześć Adaś!” – mówi Alicja Orlik. 

Kiedy wchodzimy do domu państwa Orlików w podszczecińskim Morzyczynie, uderza nas piękny zapach, niczym w najlepszym SPA. Okazuje się, że to zapach naturalnych olejków, bo Alicja Orlik wolne chwile poświęca na robienie świec. – Kiedyś na grupie licytacyjnej dla Adasia jedna z pań wystawiła takie świeczki i one bardzo szybko poszły. Pomyślałam wtedy, że też będę takie robić. Można je kupić przede wszystkim na festynach i kiermaszach dla Adasia – tłumaczy Alicja Orlik. 

Mnóstwo ciekawych rzeczy można kupić również na grupach licytacyjnych na Facebooku, tam można także wystawiać swoje rzeczy czy usługi, a pieniądze za nie w całości idą na zbiórkę. 

Pytamy Alicji Orlik, jaka pomoc jest najbardziej potrzebna. – Bardzo potrzebujemy wolontariuszy, którzy dosłownie zaleją internet postami o Adasiu. W tej chwili jest to metoda, która przynosi najwięcej wpłat. Jeden z chorych na DMD chłopców, który ma około setki takich wolontariuszy, zbiera ok. 80 tys. zł dziennie – tłumaczy mama chłopca. Adaś ma w tej chwili kilkanaście osób, które w ten sposób pomagają.

Jak mówi Alicja Orlik, jedna osoba, nie może wrzucić zbyt wiele takich postów, aby nie być zablokowana za spam. – Panie, które teraz to robią, poświęcają 15 minut dziennie, np. kiedy jadą autobusem do pracy, albo przy porannej kawie. W tym czasie wrzucają na różnych grupach ok. 50 postów o zbiórce dla Adasia. To naprawdę działa – tłumaczy. 

Mobilizacja jest bardzo potrzebna, bo choć rodzice cieszą się, że licznik zbiórki przekroczył 3 miliony złotych, to potrzebne jest jeszcze 12 milionów. Aby mieć tę kwotę do czwartych urodzin Adasia, trzeba zbierać ponad milion miesięcznie. – Liczy się dla nas każda pomoc, każda złotówka jest ważna – mówi Sławomir Orlik. 

Szczecinianie już nie raz okazali wielkie serce Adasiowi. To chociażby spektakularna akcja „Dorzuć misie”, która odbyła się w czasie meczu Pogoni Szczecin (dzięki akcji na konto zbiorki wpłynęło ponad 120 tys. zł), ale też liczne festyny czy kiermasze na rzecz Adasia. Rodzice jednak nie kryją: potrzeba jeszcze więcej.

Jak można pomóc?

Adasiowi Orlikowi można pomóc, wpłacając pieniądze na zbiórkę: www.siepomaga.pl/adam-orlik

Można również licytować lub wystawiać fanty na dwóch grupach licytacyjnych na Facebooku:

Można pomóc w udostępnianiu informacji o zbiórce. Można także uczestniczyć w charytatywnych wydarzeniach na rzecz Adasia lub samemu takie zorganizować. Wśród najbliższych wydarzeń warto zwrócić uwagę na koncert, który jest zaplanowany na 11 stycznia 2025 r. w Nowej Dekadencji. Bilety na to wydarzenie już są do kupienia.

Koncert Rock Publika dla Orlika

W sprawie pomocy najlepiej kontaktować się z rodzicami przez media społecznościowe i fanpage: Z Adasiem przeciw DMD

W mediach społecznościowych Adasia również najlepiej szukać informacji o najbliższych wydarzeniach.