DK Krzemień wraca z czwartą edycją Sąsiedzkiego Jarmarku Świątecznego! W tym roku cały dochód zostanie przekazany na małego Oskarka Mrówczyńskiego.
Oskarek przyszedł na świat po trudnym porodzie, który zakończył się nagłym cesarskim cięciem, wykonanym zbyt późno. Chłopiec był niedotleniony, a pierwsze chwile swojego życia spędził w inkubatorze. Urodził się z najcięższym stopniem deformacji stópek końsko-szpotawych oraz obniżonym napięciem mięśniowym.
Niestety, rozwój Oskarka wkrótce się zatrzymał, a pojawiające się napady zgięciowe wzbudziły niepokój lekarzy. Po hospitalizacji i szczegółowych badaniach EEG zdiagnozowano u niego zespół Westa, czyli padaczkę niemowlęcą. Choroba ta jest szczególnie wyniszczająca – każdy napad uszkadza delikatne struktury mózgu, cofa rozwój i pogarsza rokowania.
Dalsze badania genetyczne, w tym badanie WES, wykazały u Oskarka rzadką mutację genu SPTAN1. Mutacja ta wpływa na kluczowe funkcje organizmu, zagrażając wzrokowi, słuchowi oraz powodując porażenie kończyn i kolejne ataki padaczkowe. Oskarek wymaga stałej rehabilitacji, specjalistycznego leczenia i wielu konsultacji z ekspertami. W przyszłości konieczne będą również sprzęty, które choć trochę ułatwią mu codzienne życie.
Wydarzenie na FB: https://www.facebook.com/events/1601086954140137
Komentarze
0