To szansa, by niemówiące dzieci zaczęły komunikować się z otoczeniem. „Takich miejsc jest w Polsce zbyt mało”

– To było dla niej tak ważne doświadczenie, że później długo się z tym pączkiem nie rozstawała. Był dla niej jak relikwia. Cały czas musiała go mieć przy sobie i wróciła z nim do domu po zajęciach – opowiada Edyta Tyszkiewicz, pedagog i terapeuta, od wielu lat pracująca z dziećmi z deficytami rozwojowymi.

Symbole są tutaj nawet na podkładkach pod jedzenie

Rozmawiamy w prowadzonym przez nią Centrum neurorehabilitacji, komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC) przy ul. Parkowej 21. Z każdej strony otaczają nas symbole. Są nie tylko na przeróżnych tablicach, ale też na kubkach czy nawet podkładkach pod jedzenie.

To właśnie wskazywanie symboli jest bowiem najpowszechniejszą metodą pozwalającą zastąpić wypowiadanie słów. A najwygodniej robić to za pomocą tabletu ze spersonalizowanymi tablicami. Jest na nich zestaw obrazków przygotowanych indywidualnie dla każdego dziecka. Wystarczy nacisnąć jeden z nich, by syntezator mowy odczytał odpowiadające mu słowo.

– Proszę rodziców, żeby spisali słowa, które są w ich kodzie rodzinnym. Wiadomo, że zawsze są jakieś różnice. Jedni mówią korytarz, inni przedpokój. Ważne też, żeby znalazły się tam charakterystyczne powiedzonka używane przez domowników – tłumaczy Edyta Tyszkiewicz. – Następnie uczę dzieci znaczenia poszczególnych słów, modelując, czyli mówiąc i jednocześnie wskazując odpowiedni symbol na tablicy.

„Komunikowanie się polega również na tym, że można usłyszeć coś, czego się nie chce”

Zdarza się, jak w opisanym na początku przypadku, że dzieci błyskawicznie uczą się obsługi takiego tabletu. Często potrzebują jednak więcej czasu. Wszystko zależy też od rodzaju schorzeń i problemów, z którymi się zmagają. Celem jest zawsze umożliwienie jak najsprawniejszej komunikacji. Wskazywania za pośrednictwem symboli swoich potrzeb, ale też wyrażania emocji.

– Pewien chłopiec zirytował się zachowaniem koleżanki ze szkoły i biegał za nią z tabletem klikając „denerwujesz mnie”. I o to chodzi w AAC. Ludzie bardzo często mylą to z edukacją i terapią. Tymczasem tu nie chodzi o to, żeby odpytywać dzieci z tego, czy zapamiętały znaczenie symboli. Chodzi o możliwość komunikowania się – podkreśla terapeutka.

Dlatego zdarza się, że wśród słów przygotowanych do użycia przez dziecko pojawiają się nawet wulgaryzmy. – Może to budzić kontrowersje, ale dlaczego mamy odbierać dzieciom możliwość użycia brzydkich słów, skoro ich mówiący rówieśnicy mogą się do tego posunąć? Uważam, że powinny mieć dostęp do takiego języka, jakim są otoczone. Komunikowanie się polega również na tym, że można usłyszeć coś, czego się nie chce – mówi Edyta Tyszkiewicz.

Porozumiewać można się nawet wzrokiem czy odczytując zdania ze specjalnej książeczki

Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC) to jednak nie tylko klikanie obrazków na tablecie. Czasem pacjenci, ze względu na swoje ograniczenia, nie są po prostu w stanie tego robić. Dla nich są inne sposoby. Porozumiewać się z otoczeniem można nawet poruszając gałkami ocznymi. Pozwala na to przykładowo system C-Eye, wykrywający na jakie słowa lub litery patrzy użytkownik. Przez lata podobnego używał słynny naukowiec Stephen Hawking.

Czasem w komunikację z osobami z deficytami mowy muszą mocno zaangażować się ich rozmówcy. Przykładem jest historia niewidomej, niemówiącej dziewczynki z dziecięcym porażeniem mózgowym. Żeby się z nią porozumieć, należy odczytywać zdania z przygotowanej dla niej książeczki, które dotyczą przede wszystkim jej podstawowych potrzeb. Po każdym trzeba poczekać przez chwilę na reakcję.

– To tak zwane skanowanie słuchowe. Wszystko musi być dokładnie opisane w książeczce, żeby każdy, kto weźmie ją do ręki, mógł porozmawiać z dziewczynką. W ten sposób może ona uczestniczyć w życiu społecznym – tłumaczy nasza rozmówczyni.

„Według badań to grupa najbardziej narażona na przemoc”

To bardzo ważne, by nawiązywać kontakt z niemówiącymi najmłodszymi. Nie tylko po to, by zapytać, czy czegoś potrzebują albo jak minął im dzień. Czasem to jedyna możliwość, by dowiedzieć się, że w ich życiu dzieje się coś złego.

– Dzieci niemówiące są traktowane jako dzieci drugiej kategorii. Według badań to też grupa najbardziej narażona na przemoc. Zarówno fizyczną, jak i seksualną, bo wiadomo, że takie dziecko się nie poskarży – alarmuje Edyta Tyszkiewicz

Niedawno została biegłym sądowym z zakresu alternatywnych i wspomagających metod komunikacji AAC przy Sądzie Okręgowym w Szczecinie. To efekt nowych zapisów prawnych, które mówią, że właśnie w ten sposób powinny być przesłuchiwane dzieci, które nie mówią.

Ale z metod komunikacji alternatywnej i wspomagającej korzystają też oczywiście niepełnosprawne osoby dorosłe. Często po wypadkach, udarach czy wylewach.

– Miałam pana po udarze, który przestał mówić po polsku, ale za to mówił w pięciu innych językach, których notabene nigdy się nie uczył. Choć nie miało to większego sensu. Nasz mózg jest naprawę niezbadany – opowiada terapeutka.

Wciąż zbyt wiele osób siedzi zamkniętych w czterech ścianach

Z odpowiedzi przesłanej na nasze pytania, dowiadujemy się, że Ministerstwo Zdrowia „rekomenduje alternatywne formy i narzędzia komunikacji dla osób z problemami komunikacyjnymi”. Zdarza się jednak, że rodzice dotkniętych takimi deficytami dzieci niechętnie patrzą na AAC.

– Jest bardzo szeroko rozpowszechnione przekonanie, że AAC hamuje rozwój mowy. Rodzice bardzo się boją, że dziecko się rozleniwi i będzie tylko stukać w obrazki. To nieprawda. Badania Amerykańskiego Towarzystwa Pediatrycznego pokazują, że 75 procent dzieci z autyzmem, które sięgnęło po AAC z syntezatorem mowy, rozwija zrozumiałą mowę werbalną. I mamy u nas sporo takich dzieci – przekonuje właścicielka Centrum neurorehabilitacji.

Jej zdaniem najgorsze jest to, że wciąż zbyt wiele niemówiących osób jest w Polsce zamknięta w czterech ścianach. Z ograniczoną możliwością porozumiewania się, nie prowadzą praktycznie żadnego życia społecznego. Nasza rozmówczyni pracuje z grupą około 200 osób, ale jednocześnie szacuje, że z samego województwa mogłoby być ich 10 razy więcej.

– Dlatego dla mnie najważniejsze jest szerzenie świadomości, że istnieje coś takiego jak AAC. Mamy w tej kwestii bardzo dużo do zrobienia w naszym kraju. Zależy mi, żeby przeciętny Kowalski, w którego rodzinie jest niemówiąca osoba, wiedział po jakie rozwiązania może sięgnąć – podkreśla Edyta Tyszkiewicz.

Jej zdaniem finanse nie są w tym przypadku barierą. Można się ubiegać o pieniądze z PFRON. Są dwa programy: Aktywny Samorząd i Łamanie barier w komunikacji. Dzięki nim opiekunowie dostają dofinansowania na narzędzia potrzebne do komunikacji pozawerbalnej

„Marzy mi się szkoła, do której będą chodzić dzieci niemówiące”

Drogą do upowszechnianie wspomagających metod komunikacji ma być założenie fundacji. To pozwoli ubiegać się o dofinansowania z różnych programów. A docelowo zrealizować najważniejszy cel.

– Marzy mi się szkoła, do której będą chodzić dzieci niemówiące, bez względu na orzeczenia. W której najpierw nauczymy komunikować się, a potem będziemy czytać, pisać i robić te wszelkie mądre, edukacyjne rzeczy – słyszymy.

Na razie stawia drobne kroki. Do Instytutu Pedagogiki trafiły opracowane przez nią tablice, które pozwolą zaznajomić się studentom z podstawami AAC. Każdy zainteresowany może również ściągnąć takie standardowe tablice na swój telefon. Wystarczy zeskanować kod QR naklejony w oknie Centrum neurorehabilitacji, komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC) przy ul. Parkowej 21. Na stronie https://sklep-aac.pl/instrukcja-do-tablic-komunikacyjnych-ksiazki-interaktywnej/ znajduje się instrukcja, jak korzystać z tablic oraz z dostępnej tam również książki.