Życie rodziny 9-letniego Jasia z Wysokiej Kamieńskiej wywróciło się do góry nogami 20 maja tego roku. Chłopiec przez jakiś czas nie czuł się najlepiej i bardzo gorączkował. Najpierw teleporada, potem wizyta u lekarza, a następnie pilna diagnoza, po której nic już nie było takie samo. Jaś musi stawić czoło najtrudniejszemu przeciwnikowi – białaczce limfoblastycznej, bardzo ostrej w przebiegu. – Trudna ta wojna, ale zaciskaliśmy zęby, walczyliśmy, bo pokonanie białaczki zdawało się być bliżej z każdą chemią płynącą do żyły mojego syna. Cios przyszedł we wrześniu, kiedy białaczka zaatakowała ponownie i jak się okazało jest zupełnie odporna na leki – mówi mama chłopca. Walka jednak trwa i jest nadzieja na pokonanie ciężkiej choroby.

 

1,5 mln zł za lek ratujący życie

– Na początku maja Jasiu zaczął gorączkować, źle się czuł i był bardzo apatyczny. Najpierw zadzwoniliśmy do lekarza rodzinnego, przepisano nam antybiotyk, trochę się poprawiło, ale gorączka nie odpuszczała, więc trafiliśmy do szpitala. 20 maja pojechaliśmy na morfologię, nie minęły dwie godziny jak zadzwoniono z laboratorium, bo wyniki były złe. Okazało się, że jest to ostra białaczka limfoblastyczna. Spakowaliśmy się i kolejne miesiące spędzaliśmy w szpitalu – mówi Pani Rozalia, mama chłopca.

Lek, którego potrzebuje Jaś, jest nazywany „lekiem ostatniej szansy”. Światełko w tunelu to terapia CAR-T cells. W skrócie – trzeba tak genetycznie zmodyfikować komórki odpornościowe chłopca, by same zaczęły zabijać nowotwór. Terapia jest skuteczna w wielu przypadkach, szczególnie jeżeli mowa o nowotworach krwi i układu odpornościowego. Problem? Brak refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. Potrzeba więc ponad 1,5 mln zł. Udało się uzbierać już ponad 80% tej kwoty. Do końca zbiórki pozostało zaledwie 11 dni.

– Lekarze nam powiedzieli, że mamy miesiąc, żeby to się udało – mówi Pani Rozalia. 

„Jaś jest już bardzo zmęczony. Przez ostatnie pół roku byliśmy kilka dni w domu”

Droga terapia przewyższa możliwości rodziny Pani Rozali i Jasia, a czasu zostało bardzo mało.

– Nie wiemy, co się będzie działo. Jesteśmy zakwalifikowani do przeszczepu, ale potrzebna jest reemisja choroby, a ona nie następuje. Dlatego potrzebujemy postępów w leczeniu, a taką szansę daje nam właśnie leczenie CAR-T cells – mówi Pani Rozalia. – Jaś się zmienił bardzo. On był wysoki i szczupły, a potem był aż blady z choroby, teraz jest na sterydach, więc wygląda jeszcze inaczej, jest opuchnięty. Czuje się bardzo źle, mieliśmy infekcję jelit, sepsę, walczymy z zapaleniem płuc, Jaś ma już dosyć tej choroby, dosyć szpitala, jest już bardzo zmęczony. Tęskni za domem, za swoim pokojem, mija pół roku tej walki, a my byliśmy w tym czasie kilka dni w domu – dodaje matka chłopca.

Rodzina zapowiada walkę do szczęśliwego zakończenia. Wsparcie jest jednak niezbędne, by mogła się ona okazać skuteczna. Chłopca i jego rodzinę można wesprzeć za pośrednictwem zbiórki prowadzonej na https://www.siepomaga.pl/waleczny-janek.